Medikamente gegen MS
Wer an einer Multiplen Sklerose erkrankt, wird sich früher oder später mit diversen Therapien auseinandersetzen müssen. Mir wurde damals im Krankenhaus eine Auswahl an Broschüren überreicht, die ich mir zu Hause anschauen sollte. Mein erster Gedanke war, dass ich mich also zwischen Pest und Cholera entscheiden soll. Auf der einen Seite war ich total skeptisch, auf der anderen Seite hatte ich aber auch Angst vor weiteren Schüben.
Letztendlich kamen für mich persönlich drei Medikamente in die engere Auswahl. Entscheidend waren übrigens auch noch meine damaligen Blutwerte, da je nach MS-Medikament bestimmte Laborwerte stimmen müssen. In einem persönlichen Gespräch mit meinem Neurologen hatten wir uns damals auf Tecfidera® geeinigt. Ich möchte nicht unerwähnt lassen, dass es auch Betroffene gibt, die sich gegen eine medikamentöse Behandlung ihrer MS-Erkrankung entscheiden.
Ich hatte zu diesem Thema eine kleine Umfrage in der MS-Gruppe bei Facebook gestartet und gefragt, wer aktuell ein MS-Medikament bekommt. An meiner Umfrage hatten 353 Menschen mit MS teilgenommen und es kam heraus, dass 72 Prozent ein MS-Medikament nehmen und 28 Prozent nicht. Die Gründe dafür reichten von schlechten Erfahrungen über unerwünschte Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten bis hin zu prinzipieller Abneigung gegenüber der Schulmedizin. Auch vorrübergehende Medikamentenpausen, wie zum Beispiel bei Schwangerschaften sind möglich.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Welche Therapie gegen die MS ist für Dich sinnvoll?
Diese Frage lässt sich pauschal wirklich nicht beantworten. Auch sollte meine Medikation keine Empfehlung darstellen. Medikamente gegen Multiple Sklerose gibt es viele. Welche Therapie jedoch in Frage kommt, ist ein wichtiger Teil der ärztlichen Beratung. Dabei kommt es auf die Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit der Medikamente an. Eine Übersicht der Therapien findest Du hier.
Ebenso kommt es dabei auf individuelle Entscheidungen der Betroffenen an. Wie denkst Du persönlich über Medikamente gegen die MS? Möchtest Du alternative Wege bestreiten und auf Medikamente verzichten? Wie schätzt Du persönlich das Risiko mit oder ohne Medikamente ein? Fragen über Fragen, die Du Dir selbst stellen musst. Wie immer Du Dich dabei auch entscheiden solltest, Du bist für die möglichen Konsequenzen verantwortlich.
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Meine bisherigen Medikamente
Ich persönlich gehöre zu den Menschen, die mehr Angst vor weiteren MS-Schüben als Nebenwirkungen der Medikamente haben. Vielleicht wird mir das noch eines Tages zum Verhängnis oder aber es war die richtige Entscheidung. Deshalb hatte ich mich damals für Medikamente gegen die MS entschieden. Wohlwissend, dass man trotz Medikamente weitere Schübe bekommen kann. Ich möchte hier weder belehren, noch belehrt werden.
Angefangen hatte ich im Jahr 2018 mit Tecfidera®. Dabei handelt es sich um ein Medikament zur Behandlung der schubförmig remittierenden Multiplen Sklerose. Nach zwei MRT-Kontrollen und fünf weiteren Entzündungen im Gehirn, wechselte ich dann zu Tysabri®. Bis auf Magenprobleme und seltene Flushs, hatte ich das erste Medikament übrigens ganz gut vertragen. Aufgrund der neuen Entzündungsherde, die im MRT zu sehen waren, brauchte ich nun etwas Stärkeres.
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Schwerbehindertenausweis beantragen
Hochaktiver MS-Verlauf und Strategiewechsel
Beim Tysabri® handelt es sich um ein MS-Medikament, das alle vier Wochen als Infusion verabreicht wird. Es kommt zum Einsatz, wenn die MS rasch fortschreitet und zählt somit zur Eskalationstherapie bei Multipler Sklerose. Ich möchte an dieser Stelle nun nicht das Medikament erklären, sondern Erfahrungswerte teilen. Über das Medikament kann sich ja jeder selbst anhand der vorherigen Verlinkung erkundigen. Wie ist es mir ergangen?
Seit März 2019 bekomme ich Tysabri®. Seitdem sind keine neuen Entzündungen in meinem Gehirn nachzuweisen. Auf der anderen Seite bekomme ich gelegentlich Gerstenkörner und mir ist phasenweise schwindelig. Kann aber auch an der MS an sich liegen. Ansonsten vertrage ich das Medikament ohne Nebenwirkungen (Stand heute). Einige Symptome meiner MS haben sich teils deutlich verbessert, andere sind leider so geblieben wie zuvor.
Tysabri® Erfahrungswerte
Wie zuvor bereits erwähnt, bekomme ich alle vier Wochen eine Infusion, die mir im Krankenhaus verabreicht wird. Gerne möchte ich meine Erfahrungswerte hier mit Euch teilen. Zunächst einmal werden vom dortigen Oberarzt neurologische Untersuchungen durchgeführt. Ebenso wird teilweise der Blutdruck gemessen. Erst dann wird die Infusionsnadel gelegt. In regelmäßigen Abständen wird zudem Blut abgenommen und kontrolliert.
Wie ich aus zahlreichen Gesprächen mit Gleichgesinnten erfahren habe, variiert der Infusionsablauf allerdings von Klinik zu Klinik. Es handelt sich demnach also nur um Erfahrungswerte meinerseits. In meinem Fall läuft die Infusion etwa zwei Stunden, da ich 500ml Kochsalzlösung verwende (üblich sind 300ml Kochsalz). Nach der Infusion muss ich noch eine Stunde im Krankenhaus verweilen, sofern Nebenwirkungen auftreten sollten, was glücklicherweise noch nie der Fall war.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Warum 500ml Kochsalz?
Was Medikamente betrifft, so reagiert jeder Körper unterschiedlich. Das trifft selbstverständlich auch auf Tysabri® zu. Ich habe für mich persönlich festgestellt, dass 500ml Kochsalzlösung mir einfach besser bekommen als 300ml. Diese lasse ich zwei Stunden laufen und habe danach keinerlei Probleme. Zuvor mit 300ml Kochsalzlösung und einer Stunde Infusionsgeschwindigkeit bekam ich des öfteren Schwindel und Panikattacken.
Was Dein Körper besser veträgt, musst Du leider selbst herausfinden. In jedem Fall trinke ich viel während einer Infusion (mindestens ein Liter Wasser) und esse zwei bis drei Riegel von was auch immer, hauptsache Kohlenhydrate. Am Tag einer Infusion lasse ich es generell noch ruhig angehen. Anfangs hatte ich zum Beispiel noch gearbeitet, was mein Körper nachts mit Schwindelattacken gedankt hatte.
Tysabri® seit 2021 als Fertigspritzen
Im Mai 2021 kam Tysabri® auch als Fertigspritzen auf den Markt. Fortan konnte ich als Patient zwischen Infusionen und Fertigspritzen wählen. Etwa zwei Monate nach Einführung entschied ich mich dann für die Fertigspritzen. Mir stand es offen, ob ich in die Oberschenkel, Oberarme oder den Bauch gespritzt werden möchte.
Stand jetzt habe ich 20 Mal je zwei Fertigspritzen in meine Oberschenkel bekommen. Die ersten zwei Termine hatte ich damals etwas mit Schwindel und Kreislauf zu kämpfen. Seitdem habe ich aber keinerlei Nebenwirkungen mehr und befinde mich im Gegensatz zu den damaligen Infusionen nach nur 15 Minuten wieder auf dem Heimweg. Ich persönlich finde die Fertigspritzen einfach klasse und das Prozedere ist nicht mehr so zeitaufwendig wie damals.
Deine Erfahrungen mit uns teilen
Du hast auch eine MS Diagnose erhalten und bekommst Medikamente verabreicht? Sehr gerne darfst Du Deine Erfahrungen an dieser Stelle teilen. Was bekommst Du für Medikamente? Wie sieht es mit Nebenwirkungen dieser Medikamente aus? Wirst du regelmäßig kontrolliert (Blut, MRT)? Ist Deine MS-Erkrankung dadurch zum Stillstand gekommen oder zumindest ruhiger geworden? Ich würde mich über weitere Erfahrungswerte von Betroffenen freuen.
Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen
Hier findest Du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über das Thema „Medikamente“ berichten. Es handelt sich dabei „nur“ um Erfahrungsberichte und kein Fachwissen. Jeder Körper reagiert unterschiedlich auf MS-Medikamente. Bitte beachte auch, dass hier relativ viele negative Beispiele zu finden sind und viele Menschen mit MS ihre Erfahrungen gar nicht erst teilen, wenn es ihnen gut geht. Gerne darfst Du uns auch Deine eigenen Erfahrungen mitteilen.
MS-Themen aus dem Inhalt:
Erfahrungswerte mit dem Medikament Azathioprin
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Azathioprin berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das u.a. zur Behandlung der schubförmigen MS eingesetzt wird. Es wird in unterschiedlicher Dosierung täglich als Tablette eingenommen.
- Ich hatte etwa 2-3 Jahre Azathioprin bekommen und trotzdem immer wieder Schübe. Das Medikament war demnach zu schwach für mich und ich musste damals zu Rebif® wechseln. (Tess)
Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Aubagio®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Aubagio® mit dem Wirkstoff Teriflunomid berichten. Dabei handelt es sich um eine Tablette, die täglich eingenommen wird. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Aubagio® für 50 Personen ihr erstes MS-Medikament.
- Vor etwa zwei Jahren erhielt ich die Diagnose MS und habe mit Aubagio® begonnen. Außer starkem Haarverlust zu Beginn der Therapie vertrage ich das Medikament gut. Auch kam seitdem kein weiterer Schub. Deshalb bleibt es erstmal dabei. (Christine)
- Nachdem ich 21 Jahre keine MS-Medikamente genommen habe, habe ich vor 3 Monaten mit Aubagio® und Fampyra® angefangen. Meine Erfahrungen bis jetzt sind okay – sie helfen spürbar. (Harold)
- Anfang dieses Jahres hatte ich meine erste Basistherapie überhaupt mit Aubagio® nach einem Schub im Dezember mit Gefühlsstörungen/Taubheit in den Füßen und Händen. Das Medikament habe ich bis Anfang August genommen, musste es absetzen wegen erhöhter Leberwerte. Erst danach habe ich gemerkt, dass die Gefühlsstörungen, die ich seit dem Schub immer noch etwas hatte, verschwanden. Könnte also sein, dass das auch eine Nebenwirkung war. Seitdem wurde noch keine weitere Basistherapie angefangen. (Janina)
- Ich habe mich nach der MS-Diagnose für Aubagio® entschieden. Eine Tablette am Tag, das war ganz gut. Von den vielen Nebenwirkungen hatte ich lediglich eine – das Ausdünnen der Haare. Aber das war zum Glück nicht zu schlimm und ehrlich gesagt auch viel lieber als alles andere. Ich habe Aubagio® sehr gut vertragen, und meine Leberwerte waren immer top. Auch die jährlichen MRTs waren gut, ab und zu kleine Herde. Jetzt, nach 4 Jahren, hat Aubagio® bei mir nicht mehr ausreichend gewirkt, und ich hatte im August meinen 2. Schub. Leider muss ich mich somit für eine neue Therapie entscheiden. Meine Neurologin und ich haben uns für Kesimpta® entschieden. Wir werden im November, nach dem Ausschwemmen von Aubagio®, damit beginnen. Ich bin gespannt. (Katharina)
- Nach Tecfidera® und Betaferon® habe ich mehr als 3 Jahre Aubagio® bekommen. Musste dann aber abgesetzt werden, weil es nicht mehr wirkte. Mein Gangbild hatte sich verschlechtert, und derzeit bin ich ohne Basistherapie. (Konni)
- Unter Aubagio® hatte ich damals heftigen Haarausfall. (Manuela)
- Ich hatte unter Aubagio® leider immer wieder Schübe und neue Herde. Musste es dann absetzen bzw. wechseln. (Sandra)
- Nachdem Zinbryta® (Daclizumab) damals aufgrund unerwünschter Nebenwirkungen vom Markt genommen werden musste, hatte ich etwa 8 Monate Aubagio® bekommen. Während dieser Zeit hatte ich sechs Blasenentzündungen, die mit Antibiotika behandelt werden mussten. Dann hatten wir Aubagio® wieder abgesetzt und es mit Gilenya® versucht. (Tess)
- Im Jahr 2016 wechselte ich von Tecfidera® zu Aubagio®, da ich es überhaupt nicht vertragen hatte. Das war die beste Entscheidung meines Lebens. Seitdem habe ich keinerlei Nebenwirkungen oder Schübe erlebt. Im November 2020 setzte ich Aubagio® aufgrund des Kinderwunsches ab, und im Oktober 2021 wurde ich mit Zwillingen schwanger. Meine Schwangerschaft und Geburt im Jahr 2022 verliefen problemlos. Seit November 2020 nehme ich keine MS-Therapie mehr, da keine Anzeichen für eine aktive MS vorliegen, und meine Schilddrüsenunterfunktion hat sich wieder normalisiert. (Tina)
Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Avonex®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Avonex® (Interferon beta-1a) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der schubförmigen MS eingesetzt wird. Es wird wöchentlich in den Muskel gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Avonex® für 35 Personen ihr erstes MS-Medikament.
- Ich habe etwa 2 Jahre Avonex® bekommen und es war die Hölle für mich. Nach ein paar Stunden, genau wie im Beipackzettel angegeben, bekam ich Gliederschmerzen, Fieber und Schüttelfrost. Die ganze Nacht hindurch, war also der nächste Tag dahin. Es hieß immer, dass es nach ein paar Wochen wieder aufhört. Bei mir ging es aber 2 Jahre lang, und ich hatte beschlossen, dass ich es nicht mehr nehmen werde. (Angelika)
- Ich habe 4 Jahre Avonex® bekommen und musste nach einem schweren Schub zu Gilenya® wechseln. Seitdem hatte ich keinen nachgewiesenen Schub mehr, keine Interferon-Nebenwirkungen und sogar meine Leberwerte haben sich wieder normalisiert. (Astrid)
- Als ich Avonex® genommen habe, hatte ich heftige Nebenwirkungen und mein Kopf wollte nicht spritzen. Die Nebenwirkungen waren übrigens wie bei einer Grippe: Gelenkschmerzen und ich konnte mich kaum bewegen. (Manuela)
- Ich habe meine Diagnose seit Juli 2018. Seitdem spritze ich einmal pro Woche Avonex® und komme damit sehr gut zurecht. Nach dem Spritzen habe ich gelegentlich leichte Erkältungssymptome, jedoch nicht jedes Mal. Ich hatte keine Schübe mehr, und die MRT-Untersuchungen waren jährlich unauffällig. (Nicola)
- Ich hatte unter Avonex® leider immer wieder Schübe und neue Herde. Musste es dann absetzen bzw. wechseln. Avonex® war für mich übrigens das schlimmste Medikament ever. Irgendwann hat sich mein Körper nur noch dagegen gewehrt, und das Spritzen war jedes Mal ein Kampf. Das ist ca. 16 Jahre her, und mir wird immer noch schlecht, wenn ich daran denke. (Sandra)
- Ich habe mit Avonex® begonnen und musste mich einmal pro Woche spritzen. Ich hatte starke grippeähnliche Symptome, die ich dann mit Ibuprofen bekämpft habe. Nach wenigen Monaten bekam ich Spritzangst und habe für 7 Jahre damit aufgehört. Dann kam Tecfidera® auf den Markt. (Simone)
- Ich habe meine Diagnose im Jahr 2006 erhalten. Ich begann mit einer ganz normalen Basistherapie, zuerst Copaxone® und dann Avonex®. Im Jahr 2009 bekam ich jedoch einen sehr schweren Schub, der mit insgesamt 10 Gramm Kortison behandelt wurde. Danach erhielt ich ab Mai 2009 erstmals sieben Einheiten Mitoxantron bis April 2012. (Tanja)
- Im Jahr 2012 begann ich mit der Einnahme von Avonex®. Nach einer kurzen Phase der Anpassung, in der ich gelernt habe, die Injektionen einen Tag im Voraus aus dem Kühlschrank zu nehmen, hatte ich keine Nebenwirkungen. Im Jahr 2015 wurde ich schwanger, während ich immer noch Avonex® einnahm, und ich setzte das Medikament bis zur 20. Schwangerschaftswoche fort. Glücklicherweise verlief alles reibungslos und ohne Probleme. (Tina(
Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Betaferon®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Betaferon® (Interferon beta-1b) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung von Erwachsenen mit MS eingesetzt wird. Es wird alle zwei Tage unter die Haut gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Betaferon® für 50 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.
- Angefangen habe ich mit Betaferon®. Außer Nebenwirkungen hat mir das absolut gar nichts gebracht, die Schübe gingen weiter. Also habe ich Tysabri® bekommen. (Caro)
- Nachdem ich Tecfidera® aufgrund einer Unverträglichkeit absetzen musste, habe ich über 3 Jahre Betaferon® gespritzt. Aber auch das Medikament musste leider wieder abgesetzt werden, weil ich davon depressive Verstimmungen bekam. (Konni)
- Ich bekomme seit 23 Jahren Betaferon® und habe keine Nebenwirkungen mehr. Am Anfang hatte ich Fieber und Schüttelfrost. Dann ergab sich das. Meine MS verschlechterte sich sehr, nachdem ich mich gegen COVID impfen ließ. Seitdem funktioniert Gehen nur noch mit Rollator, für weitere Strecken benötige ich einen Rollstuhl. Neben Betaferon® nehme ich jeden zweiten Tag morgens und abends eine Fampyra®-Tablette, die mir beim Gehen hilft. (Loredana)
- Vor Tysabri® hatte ich Betaferon® gespritzt, aber ich musste es absetzen, da ich zu viele Schübe hatte. Ich erlitt einen heftigen Schub, der trotz zahlreicher Cortisonbehandlungen und Plasmapherese nicht nachließ. Deshalb überzeugte mich mein Arzt, auf Tysabri® umzusteigen. (Mirka)
- Ich hatte von 2005-2011 Betaferon® gespritzt und es war richtig gut. Allerdings hatte ich leider Schuppenflechte bekommen und seitdem sind Interferone tabu für mich. (Nicole)
- Ich hatte unter Betaferon® leider immer wieder Schübe und neue Herde. Musste es dann absetzen bzw. wechseln. (Sandra)
Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Copaxone®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Copaxone® (Glatirameracetat) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der schubförmigen MS eingesetzt wird. Es wird je nach Dosierung entweder täglich oder dreimal pro Woche unter die Haut gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Copaxone® für 113 Personen ihr erstes MS-Medikament überhaupt.
- Ich habe etwa 1,5 Jahre Copaxone® bekommen und eine heftige Depression mit generalisierter Angststörung entwickelt. Ich hatte in dieser Zeit zwar keine Schübe, aber zwei neue Herde im MRT. (Antonia Sophie)
- Von 1998 bis 2000 habe ich täglich Copaxone® gespritzt und hatte plötzlich täglich einen Flush. Ich habe dann auf meinen Körper gehört und es abgesetzt. Seitdem habe ich kein MS-Medikament mehr genommen. (Friederike)
- Ich bekomme seit 1999 Copaxone®, also fast 25 Jahre, und spritze weiter. Ich habe keine nennenswerten Nebenwirkungen und noch nie einen Flush. Ich hatte zwar mal neue Herde laut MRT, aber keine spürbaren Schübe oder Einschränkungen. (Hannelore)
- Ich wurde damals von Tecfidera® auf Copaxone® umgestellt, weil ich ständig Flushs und Probleme mit dem Magen hatte. Leider hatte ich auch irgendwann unter Copaxone® ständig Flushs und extremen Schüttelfrost nach der Spritze. Dann ging es mit Gilenya® weiter. (Julia)
- Diagnose vor 4 Jahren, keine Ahnung von nichts und direkt mit dem Spritzen von Copaxone® gestartet. Hatte darunter Flushs, Reaktionen an den Einstichstellen, und Copaxone® war der Beginn meiner somatischen Belastungsstörung, insbesondere in Bezug auf Ängste. Ich setzte es nach 3 Monaten ab. Habe dann ein halbes Jahr nichts genommen, hatte Schübe und viele neue Herde, was dann der Anlass war, mit Gilenya® zu starten. (Juliana)
- Unter Copaxone® hatte ich nach Jahren heftigsten Juckreiz und Ekzeme an Einstichstellen und bin dann zu einem anderen Medikament gewechselt. (Judith)
- Gestartet bin ich mit Copaxone®, darunter aber 2 Schübe und neue Läsionen. Nebenwirkungen waren immer mal wieder ein Flush, und die Einstichstellen waren fast immer mit Quaddeln usw. Nach ca. 5 Monaten habe ich es abgesetzt und mit Tysabri® weitergemacht. (Lisa)
- Ich wurde aufgrund extremer Magenschmerzen von Tecfidera® auf Copaxone® umgestellt. Ich spritze bis heute noch 40 mg. Allerdings verteilen sich diese Verhärtungen nicht mehr, und ich weiß mittlerweile kaum noch, wo ich noch spritzen soll. Es tut mittlerweile sogar weh. Dazu kommt, dass seit Monaten mein Gesicht immer schlimmer wird. Es bilden sich Abzesse, die oft schmerzhaft und dick sind. Sie sind mittlerweile an beiden Wangen komplett. Am Kinn und der Stirn beginnt es. Es belastet mich so sehr, dass ich Copaxone® absetzen möchte. Ich kann mich nicht mehr im Spiegel ansehen, ohne anfangen zu weinen. Jeder Mensch guckt mich an, egal, ob sie vorbeigehen oder mit mir sprechen – in welcher Situation auch immer. Ich kann das einfach nicht mehr ertragen. Dann habe ich auch noch Probleme mit meinem Gewicht bekommen. Vor der Diagnose hatte ich 15 kg abgenommen und konnte es auch gut halten, am Anfang sogar mit Copaxone®. Aber ungefähr zu dem Zeitpunkt, als die Abzesse im Gesicht begannen, habe ich wieder zugenommen, obwohl ich genauso wie vorher gegessen habe. Ich fühle mich so unwohl. Ich überlege, die Basistherapie allgemein abzubrechen, da ich das Gefühl habe, dass es momentan zumindest nicht das Richtige für mich ist. Es gibt verschiedene Gründe dafür. (Lisa-Marie)
- Bei mir hatte Copaxone® damals eine Art Körperakne ausgelöst, weshalb ich es abgesetzt hatte und zu Tecfidera® gewechselt bin. (Lorena)
- Ich spritze schon seit 20 Jahren Copaxone® und mir geht es gut damit. Ich habe lediglich leichte Knubbel nach dem Stechen, aber die verschwinden dann immer wieder. Mein Arzt versichert mir übrigens ständig, dass es unter Copaxone® die wenigsten Nebenwirkungen geben würde. (Marianne)
- Nachdem ich Betaferon® absetzen musste, hatte ich etwa 2 Jahre lang Copaxone® gespritzt, bevor ich aufgrund heftiger Flushs zu Tecfidera® gewechselt bin. (Nicole)
- Die Diagnose wurde 2016 gestellt. Ich habe mit Copaxone® begonnen, was ich aber überhaupt nicht vertragen habe. Ich hatte fast alle zwei Monate einen Schub, und es ging mir sehr schlecht damit. Nach der Geburt meiner Tochter habe ich mich für Lemtrada® entschieden. (Peggy)
- Ich habe die Diagnose MS (schubförmig) seit 3 Jahren. Angefangen hatte ich mit Copaxone®, was leider keine Erfolge erzielen konnte. Ich hatte auch nicht das Gefühl, dass sich etwas besserte. (Perlina)
- 2 Jahre Copaxone® mit schmerzhaften Reaktionen an den Einstichstellen und harten Verdickungen im Unterhautfettgewebe. Es beeinträchtigte meinen Alltag erheblich und führte zu neuen Herden im MRT. Dann hatte ich auch deswegen einen Burnout. Seitdem nehme ich keine Medikamente mehr, hatte keine Schübe und kein MRT mehr. Dafür habe ich wieder eine Lebensqualität, die ich nicht mehr hergeben möchte. Toi toi toi, dass mich die MS weiter in Ruhe lässt. (Ramona)
- Ich habe meine Diagnose im Juli 2020 bekommen. Seitdem spritze ich dreimal pro Woche Copaxone®. Bisher kein weiterer Schub. Am Montag ist wieder ein MRT, und dann mal schauen, wie die Lage ist. (Sandra)
- Copaxone® habe ich gut vertragen, lange genommen, aber irgendwann eine Allergie dagegen entwickelt. Nun bekomme ich Ocrevus® und vertrage es sehr gut. (Sandra)
- Nach meiner Diagnose einer RRMS habe ich Copaxone® für 2 Jahre genommen. Nach einem heftigeren Schub wurde ich dann auf Tecfidera® umgestellt. Copaxone® hatte ich übrigens super vertragen und gar keine Nebenwirkungen. Nur das Spritzen mochte ich nicht. (Sebastian)
- Ich habe meine Diagnose im Jahr 2006 erhalten. Ich begann mit einer ganz normalen Basistherapie, zuerst Copaxone® und dann Avonex®. Im Jahr 2009 bekam ich jedoch einen sehr schweren Schub, der mit insgesamt 10 Gramm Kortison behandelt wurde. Danach erhielt ich ab Mai 2009 erstmals sieben Einheiten Mitoxantron bis April 2012. (Tanja)
- Ich habe etwa 8 Jahre Copaxone® gespritzt und musste aufgrund neuer Krankheitsaktivität (Schub) zu Tecfidera® wechseln. Ansonsten war ich während dieser Zeit übrigens stabil, hatte aber ständig blaue Flecken und Schmerzen kurz nach den Injektionen, wenn sich das Medikament verteilt hatte. (Tess)
Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Gilenya®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Gilenya® (Fingolimod) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der hochaktiven schubförmig-remittierender MS (RRMS) eingesetzt wird. Es wird täglich als Tablette eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Gilenya® für 14 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.
- Ich habe nach 4 Jahren Avonex® im Jahr 2016 nach einem schweren Schub Gilenya® als Eskalationstherapie bekommen. Das war die beste Entscheidung überhaupt! Seitdem hatte ich keinen nachgewiesenen Schub mehr, keine Interferon-Nebenwirkungen und sogar meine Leberwerte haben sich wieder normalisiert. (Astrid)
- Ich habe 2017 Gilenya® genommen, und nach 3 Monaten begann meine Leber zu versagen. Daraufhin musste ich es absetzen und bekam den schwersten Schub meiner bisherigen MS-Laufbahn. Das war ein Rebound-Schub. Das ist ein ganz interessantes Ding, wenn man Immunsuppressiva absetzt. Seitdem nehme ich nichts mehr. (Dani)
- Ich nehme seit 3 Jahren Gilenya®. Keine Schübe mehr. Zu den Herden kann ich aktuell nichts sagen, da ich Angst habe, ins MRT zu gehen. Ich habe ein bisschen Rhythmusstörung und Kopfschmerzen. Ansonsten vertrage ich Gilenya® recht gut, würde ich meinen. (Juliana)
- Gilenya® hatte ich gut vertragen, aber nach 4 Jahren leider neue Herde im Kontroll-MRT. Seitdem bekomme ich Ocrevus®. (Judith)
- Bevor ich zu Gilenya® gewechselt bin, hatte ich bereits Tecfidera® und Copaxone® bekommen. Gilenya® hatte ich eigentlich gut vertragen, war laut Kontroll-MRTs aber leider nicht so wirksam bei mir. Beim Absetzen hatte ich übrigens auch einen heftigen Rebound, und es folgte Tysabri®. (Julia)
- Nachdem ich unter Aubagio® damals ständig mit Blasenentzündungen zu kämpfen hatte, bin ich zu Gilenya® gewechselt. Dieses Medikament habe ich etwa 4 Jahre genommen und musste dann zu Ocrevus® wechseln. Das lag daran, dass ich von RRMS zu SPMS übergegangen bin. Meine Neurologin war der Meinung, dass Ocrevus® jetzt besser zu mir und meiner MS passen würde. Ich bin derselben Meinung und habe dann letzte Woche mit Ocrevus® begonnen. Darüber hinaus hatte ich unter Gilenya® auch noch erhöhte Leberwerte. Deswegen musste ich Silymarin STADA forte einnehmen, um die Leberwerte in Schach zu halten. Gleichzeitig nahm ich das Gilenya® im Off-Label-Use, anstatt (wie üblich) täglich, nur drei Mal die Woche, und das alles in Absprache mit meiner Neurologin und der Neurologie des Uniklinikums Heidelberg. (Tess)
- Ich bekam vor 6 Jahren gleich nach der Diagnose Gilenya®, was wohl auch als Eskalationstherapie galt. Das Ergebnis ist, keine spürbaren Nebenwirkungen und körperlich fitter als viele gesunde Gleichaltrige. (Uwe)
Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Kesimpta®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Kesimpta® (Ofatumumab) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der schubförmigen MS eingesetzt wird. Es wird langsam hochdosiert und dann alle vier Wochen unter die Haut gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Kesimpta® für 25 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.
- Mir wurde direkt nach der Diagnose Kesimpta® empfohlen. Das nehme ich seit Aug 2022 und bin bisher zufrieden und ohne Schub. (Alex)
- Ich nehme aktuell Kesimpta®. Am Anfang traten einige Nebenwirkungen auf, wie Haarausfall und Übelkeit. Diese haben sich jedoch im Laufe der Zeit gelegt, und jetzt fühle ich mich meist nur noch müde. Vor Kesimpta® habe ich Plegridy®, Tysabri® und Gilenya® bekommen. (Angie)
- Kesimpta® seit 1,5 Jahren als erstes Medikament. Anfangs hatte ich eine verstopfte Nase und Haarausfall als Nebenwirkungen, aber nach einigen Monaten traten keine Nebenwirkungen mehr auf. Die Anwendung ist super einfach und belastet weder die Leber noch die Nieren wie andere Medikamente. (Jacky)
- Ich musste dieses Jahr von Tecfidera® zu Kesimpta® wechseln, da es die letzten 2-3 Jahre Auffälligkeiten im MRT gab und letztendlich auch noch ein großer Schub dazu kam. Bis jetzt vertrage ich es super und bin total gespannt auf das kommende Kontroll-MRT im Mai 2024. (Larissa)
- Ich nehme seit fast 7 Monaten Kesimpta®, und ich bin wirklich zufrieden. In letzter Zeit bemerke ich jedoch, dass ich ein bisschen anfälliger für Erkältungen bin, und ich habe vermehrten Haarausfall festgestellt. (Lisa)
- Ich bekomme seit März 23 Kesimpta®. Ich kann es nur empfehlen, da man sich nur einmal im Monat spritzen muss. Das ist für mich absoluter Luxus. Nebenwirkungen hatte ich nur am Anfang (ähnlich einer Grippe) und sie waren gut auszuhalten. Wie stabil ich damit bin, kann ich erst nach den nächsten MRT-Aufnahmen sagen. (Lorena)
- Angefangen hatte ich nach meiner Diagnose mit Copaxone® und bin dann zu Kesimpta® gewechselt. Seitdem bin ich beschwerdefrei und habe keine Symptome sowie Schübe mehr. Das Beste, was mir passieren konnte, und ich kann es nur empfehlen. Ein Fertig-PEN alle vier Wochen und keinerlei Nebenwirkungen. (Perlina)
- Ich bekomme seit Anfang an (10/21) Kesimpta® und habe keinerlei Probleme. Bisher hatte ich übrigens 2 Kontroll-MRTs und es konnten keine Veränderungen festgestellt werden. (Romy)
- Ich bin vor etwa einem Jahr von Zeposia® zu Kesimpta® gewechselt. Damit ist das Spritzen kein Problem, da es nicht in den Muskel, sondern unter die Haut gespritzt wird und ich die Spritze nicht sehe. Es tut auch nicht weh und ist auch sonst nicht unangenehm. Beim ersten Mal hatte ich sehr starke grippeähnliche Symptome und konnte auch nicht mehr laufen. Habe das mit Ibuprofen überschlafen und dann war alles wieder wie vorher. Dann hatte ich nie wieder Nebenwirkungen. Ich nehme es erst seit einem Jahr und hatte noch keinen Schub. (Simone)
Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Lemtrada®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Lemtrada® (Alemtuzumab) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der schubförmig-remittierenden MS (RRMS) eingesetzt wird. Es wird in verschiedenen Zyklen als Infusion verabreicht. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Lemtrada® für 4 Personen ihr erstes MS-Medikament.
- Nach zwei Jahren Rebif® habe ich im Januar 2016 aufgrund von Schüben zu Lemtrada® gewechselt. Nach dem ersten Zyklus hatte ich einen weiteren Schub, der mit 5 Tagen Kortison behandelt wurde. Die zweite Runde mit Lemtrada® erfolgte dann im Januar 2017, ohne einen weiteren Schub in der Zwischenzeit, was ein erster Erfolg war. Nach fast 3 Jahren Ruhe hatte ich im Dezember 2019 einen erneuten Schub, bekam Kortison und die dritte Runde Lemtrada®. Nach einer Schub-Pause bin ich dann im Februar 2023 auf Ocrevus® umgestiegen, nachdem es mich im Mai 2022 leider doch wieder erwischt hatte. Seitdem habe ich eine allgemeine Verschlechterung erlebt. Lemtrada® habe ich übrigens recht gut vertragen, obwohl mein allgemeines Wohlbefinden in den 1-2 Wochen nach den Zyklen abnahm, und ich hatte starke Nacken- und Gliederschmerzen. Im Nachgang habe ich aufgrund von Lemtrada® Schilddrüsenprobleme entwickelt, die ich jedoch aufgrund meiner vorherigen Schübe weiterhin in Kauf nahm. (Laura)
- Lemtrada® habe ich 2016 5 Tage lang als Infusion bekommen, da war mein Immunsystem auf null. Ein Jahr später nochmal 3 Tage lang als Infusion. Insgesamt 5 Jahre und monatliche Kontrollen. Im letzten Jahr habe ich Probleme mit der Schilddrüse bekommen, eine Nebenwirkung von Lemtrada®. Nun erhalte ich keine Therapie mehr. Ich hatte keinen Schub mehr, aber es besteht der Verdacht auf eine schleichende MS. (Manuela)
- Nach der Geburt meiner Tochter habe ich mich für Lemtrada® entschieden. Ich hatte 2019 und 2020 jeweils einen Zyklus, und das war die beste Entscheidung, die ich für mich treffen konnte. Seitdem bin ich schubfrei und es gibt keine Krankheitsaktivität mehr. Nebenwirkungen hatte ich nur bei den Gaben, wie Hautausschlag, Herzrasen und Schweißausbrüche, aber damit war das Drama dann auch vorbei. (Peggy)
- Bei mir wurde letztes Jahr eine hochaktive Multiple Sklerose diagnostiziert. Daraufhin erhielt ich die erste Gabe von Lemtrada® und muss dieses Jahr erneut für die zweite Zyklusgabe stationär behandelt werden. Seitdem ich das Medikament erhalten habe, begann ich wieder, innerhalb von zwei Monaten laufen zu lernen, und ich kann derzeit ohne Gehhilfen spazieren gehen. Leider haben sich andere Symptome noch nicht vollständig gebessert, aber ich kann gehen, und meine Blasenstörung hat sich verbessert, und das ist die Hauptsache. (Sophie)
- Ich hatte Ende 2014 mit Lemtrada® angefangen, nachdem ich zuvor Aubagio® bekommen hatte. 2018 hatte ich meinen letzten Schub. Allerdings darf ich Lemtrada® nicht mehr nehmen, da ich 2019 dadurch einen Herzinfarkt hatte. Seitdem nehme ich kein MS-Medikament mehr, und mir geht es gut. In puncto Herzinfarkt ist übrigens alles gut ausgegangen. (Tanja)
Erfahrungswerte mit dem Medikament MabThera®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über MabThera® (Rituximab) berichten. Dabei handelt es sich um eine CD20-Antikörpertherapie, die laut www.dgn.org „Off label“ eingesetzt wird. MabThera® wird übrigens als Infusion verabreicht. Bei meiner Umfrage hatte dieses MS-Medikament keine Rolle gespielt.
- Ich bekomme seit meiner Diagnose MabThera® und habe keinerlei Nebenwirkungen. Bisher habe ich es aber „nur“ 2 Mal bekommen in einem Abstand von 6 Monaten. Dafür musste ich immer ins Krankenhaus und die Infusionen dauerten circa 6 Stunden. (Kai)
- Ich habe bereits 15 Gaben von Rituximab (MabThera®) erhalten. Vorher hatte ich Tysabri® bekommen, musste es jedoch aufgrund eines positiven JCV-Tests absetzen, als ich mit unserem älteren Sohn schwanger war. Leider hatte ich im 8. Monat einen großen Schub. Ich bekomme Rituximab immer dann, wenn der CD-Spiegel ansteigt. Es wird einmal im Jahr intravenös verabreicht. Seitdem bin ich stabil. (Stefanie)
Erfahrungswerte mit dem Medikament Mavenclad®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Mavenclad® (Cladribin) berichten. Dabei handelt es sich um ein MS-Medikament, das zur Behandlung der rezidivierenden (schubförmigen) Formen der MS eingesetzt wird. Es wird als Tablette in vier Behandlungszyklen über 2 Jahre eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Mavenclad® für 11 Personen ihr erstes Medikament.
- Ich nehme Mavenclad® mit dem Wirkstoff Cladribin. Es ist mein erstes Medikament und die Ärzte sprachen hier auch von Eskalationstherapie. Ich fange jetzt mit dem 1. Block im zweiten Jahr an und hoffe, ich vertage es wieder so gut. (Anika)
- Ich bekomme seit 2022 Mavenclad® und hatte seitdem keine Schübe und keine neuen Läsionen mehr. Meine MS ist generell jedoch sehr ruhig. Symptome unter Mavenclad® haben sich verbessert oder sind sogar ganz verschwunden, wie beispielsweise Schmerzen beim Laufen. (Antonia Sophie)
- Ich hatte mich nach einem Schub in diesem Jahr für Mavenclad® entschieden. Während der Einnahme hatte ich Kopfschmerzen, aber ansonsten keine weiteren Nebenwirkungen. (Christin)
- Ich habe seit 37 Jahren MS. Davon habe ich 12 Jahre lang Copaxone® und kurzzeitig Aubagio® genommen. Seit einigen Jahren erhalte ich Mavenclad®, ein Medikament, das die Anzahl der Lymphozyten im Körper reduziert. Bei mir sind sie auch nach vier Jahren immer noch deutlich gesenkt. Ich habe jedoch keine spürbaren Auswirkungen bemerkt, hatte keine Infekte und keine Nebenwirkungen. Mein Zustand ist stabil seit 2019. (Gitta)
- Aufgrund mehrerer neuer Herde musste ich von Tecfidera® zu Mavenclad® wechseln. Ich hatte keinerlei Nebenwirkungen im ersten Zyklus, aber nach etwa 7 Monaten vier neue Herde im MRT. Da man bei Mavenclad® wohl ein volles Jahr warten muss, bis man zu einem anderen Medikament wechseln kann, habe ich genug Zeit, um mir nun etwas Passendes auszusuchen. (Helena)
- Aufgrund unerwünschter Nebenwirkungen musste ich von Tecfidera® zu Mavenclad® wechseln. Ich habe jetzt die ersten beiden Jahre mit Mavenclad® abgeschlossen und bin bis jetzt sehr glücklich damit. Ich bin auch stabil unter Mavenclad® und hatte gerade erst ein Kontroll-MRT. In den Wochen, in denen ich es genommen habe, war ich immer krankgeschrieben, weil ich so schlapp war, aber das ist aushaltbar. (Tina)
Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Mayzent®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Mayzent® (Siponimod) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung einer fortgeschrittenen Form von MS (SPMS) eingesetzt wird. Es wird täglich als Tablette eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Mayzent® für 3 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.
- Ich bekomme seit 2013 Mayzent® ohne größere Probleme und bin seitdem schubfrei. Damals hatte ich an einer Studie teilgenommen, als ich mich nach fast 10 Jahren nicht mehr mit Rebif® spritzen wollte. Es hätte auch ein Placebo sein können. Heute bin ich froh, es riskiert zu haben, und nehme Mayzent® jetzt ganz offiziell. (Alexandra)
Erfahrungswerte mit dem Medikament Mitoxantron
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Mitoxantron berichten. Es wird laut www.cochrane.org sowohl bei einigen Krebsarten als auch ganz bestimmten MS-Erkrankungen eingesetzt. Mitoxantron wird übrigens als Infusion verabreicht. Bei meiner Umfrage hatte Mitoxantron keine Rolle gespielt.
- Nach Copaxone® und Avonex® hatte ich im Mai 2009 erstmals sieben Einheiten Mitoxantron bis April 2012 bekommen. Diese Therapie hat mich aus dem Rollstuhl geholt, so dass ich zumindest wieder 50 Meter ohne Pause mit dem Rollator gehen konnte. Davor konnte ich gerade mal fünf Meter mit dem Rollator stehen, bevor ich umkippte. Bei sehr aktiven MS-Erkrankungen ist eine Eskalationstherapie in den meisten Fällen die einzige Möglichkeit zur Behandlung. Heute wird Mitoxantron aufgrund möglicher Langzeitnebenwirkungen kaum noch verabreicht. (Tanja)
Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Ocrevus®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Ocrevus® (Ocrelizumab) berichten. Es handelt sich um ein Medikament, das sowohl für die schubförmige MS (RRMS) als auch für die primäre progrediente MS (PPMS) zugelassen ist. Ocrevus® wird halbjährlich als Infusion verabreicht. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Ocrevus® für 31 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.
- Bin sehr zufrieden mit Ocrevus® und bekomme das Medikament seit fast zwei Jahren. Seitdem hatte ich keinen Schub mehr und so gut wie keine Nebenwirkungen. Ich bekomme seit Ocrevus® lediglich leichter Infekte. Nach der mehrstündigen Infusion fühle ich mich für etwa eine Woche krank. Doch danach genieße ich sechs Monate lang Ruhe, bis zur nächsten Infusion. (Aidan)
- Ich habe wahrscheinlich schon seit 25 Jahren MS. Es wurde jedoch erst am 03.02.2023 diagnostiziert. Mein Neurologe hat mir aufgrund der Zeit und meiner Symptome zu Ocrevus® geraten. Die erste Dosis wird in zwei Hälften gegeben, sodass ich nach der Aktualisierung meiner Impfungen im September die ersten beiden Hälften erhalten habe. Am Abend vorher und am Morgen der Infusion musste ich jeweils eine Tablette Cetirizin nehmen. Vor der eigentlichen Ocrevus®-Infusion gab es noch eine Kortisoninfusion. Außer bleibender Müdigkeit am Infusionstag, was am Cetirizin liegen kann, hatte ich keine Nebenwirkungen. Seit der zweiten Infusion merke ich, dass sich meine MS-Symptome verbessern. Ob und wie lange das anhält, weiß ich nicht. Ich werde also vorerst bei Ocrevus® bleiben. (Anja)
- Im April 2021 hatte ich zwei halbe Dosen von Ocrevus® und das war eine schreckliche Erfahrung. Danach habe ich dann Medistop gemacht und 12/22 mit Ponvory® angefangen. (Carmen)
- Hatte einen recht schlimmen Schub unter Copaxone® und bekomme seitdem Ocrevus®. Das war die beste Entscheidung. Seitdem haben sich die Läsionen verkleinert, und ich habe mich durch zweimal die Woche Physiotherapie wieder zurückgekämpft. (Caro)
- Ich erhalte seit etwa einem Jahr Ocrevus®. Ich habe bereits zwei Infusionen bekommen und im Januar steht die dritte an. Ein Kontroll-MRT steht noch aus, aber ich bemerke neue Symptome, und meine Fatigue ist schlimmer geworden. Besonders auffällig ist, dass die Fatigue nach der Infusion immer sehr stark und total einschränkend ist. Nach etwa drei Monaten lässt sie dann langsam nach, und die Tage werden deutlich besser. Insgesamt scheint es so, als ob diese Belastung nach und nach aus meinem Körper verschwindet. Bei meiner ersten Infusion war ich jeden Monat mit Infekten krank. (Conny)
- Habe MS seit Januar 2019 und bekam von Anfang an Ocrevus®. Habe damit keine Nebenwirkungen und laut MRT auch keine aktiven Herde. Aber die Fatigue hat mich manchmal voll im Griff. (Iris)
- Nachdem unter Gilenya® leider neue Herde im Kontroll-MRT aufgetaucht waren, bin ich zu Ocrevus® gewechselt. Außer ein paar erniedrigten Lymphozyten habe ich keine Nebenwirkungen. (Judith)
- Ich musste 2021 von Tecfidera® zu Ocrevus® wechseln, weil meine MS-Erkrankung merklich fortgeschritten war. Habe mit 2 Ocrevus®-Infusionen halbjährlich begonnen. Seitdem keine merklichen Verschlechterungen mehr, und ich vertrage es sehr gut. Für mich ist es auch einfacher geworden. Die tägliche Einnahme von Tabletten fällt weg, und man hat den Kopf irgendwie freier. (Kerstin)
- Im Februar 2023 bin ich aufgrund von Schüben von Lemtrada® zu Ocrevus® gewechselt. Am 31. Oktober 2023 wird die erste volle Runde Ocrevus® durchgeführt. Mit Ocrevus® hatte ich übrigens keine Nebenwirkungen während oder nach der ersten Behandlung. Allerdings hat sich mein allgemeines Wohlbefinden seitdem stark verschlechtert, die Fatigue ist ausgeprägter geworden, und meine Beine bereiten mir ständig Probleme. Ich warte nun auf die erste volle Dosis Ocrevus® und auf meine Reha. Abhängig von den Ergebnissen dieser ersten Ocrevus®-Runde werde ich möglicherweise das Medikament absetzen. (Laura)
- Nach der Diagnose SPMS (sekundär progrediente Multiple Sklerose) wechselte ich zu Ocrevus®. Bisher habe ich zwei Infusionen erhalten. Als Nebenwirkungen traten Schwindel, Kopfschmerzen, Kreislaufprobleme und allgemeine Schwäche auf. Während der Infusion fühlte ich mich oft müde und hatte gelegentlich Halskratzen. Zwischendurch traten kurzzeitig Probleme mit den Armen auf. Bisher habe ich nicht das Gefühl, dass meine Stabilität sich seit der Verwendung von Ocrevus® verbessert hat. Meine Behinderung schreitet langsam weiter voran, aber ich bin auch noch relativ neu in der Behandlung. (Lexi)
- Ocrevus® war bisher für mich die beste Entscheidung. Wenig Nebenwirkungen. Ein stabiler Verlauf, das heißt, es ist nichts spürbar besser geworden, was die Einschränkungen betrifft, aber auch nichts Schlechteres oder Neues hinzugekommen ist. Insgesamt fühle ich mich wohl und es ist die bequemste Variante der Medikamente. Dreimal pro Woche hat mich genervt, und Tabletten nehme ich nicht konsequent genug, bzw. vergesse so etwas regelmäßig. Ich bekomme es seit knapp 2,5 Jahren. Team Ocrelizumab. (Nadin)
- Ich bekomme Ocrevus® und habe bis jetzt keine Nebenwirkungen, außerdem bin ich seit vier Jahren schubfrei. (Nadine)
- Ich bekomme im Januar die 11. Infusion von Ocrevus® und hatte in dieser Zeit keinen Schub mehr. Übrigens habe ich auch keine Nebenwirkungen. Mir geht es gut damit. Vorher hatte ich Tecfidera® und am Anfang Copaxone®. (Sandra)
- Ich hatte bisher schon 9 Basistherapien und nehme seit August 2020 Ocrevus®. Ich vertrage es sehr gut und bin bald drei Jahre schubfrei.
Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Plegridy®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Plegridy® (Pegyliertes Interferon-beta 1a) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der schubförmiger MS (RRMS) zum Einsatz kommt. Es wird alle 14 Tage unter die Haut gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Plegridy® für 17 Personen ihr erstes Medikament.
- Seit meiner Diagnose 2019 spritze ich Plegridy. Aufgrund von schwarzem Hautkrebs ist die Auswahl der Medikamente etwas eingeschränkter. Es kommen nur Interferone in Betracht. Aber bis auf einen Schub im Jahr 2021 bin ich schubfrei. Und nach etwa einem halben Jahr wurden die Nebenwirkungen auch etwas weniger. (Nadine)
- Ich bekomme seit 2014 Plegridy und habe keinerlei Probleme oder Schübe. (Regina)
- Mein erstes Medikament war Plegridy® seit meiner Diagnose im Jahr 2020. Leider war es zu schwach für meine MS. Dann habe ich Tecfidera® ausprobiert, aber es nicht vertragen. (Tina)
Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Ponvory®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Ponvory® (Ponesimod) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der schubförmigen MS eingesetzt wird. Es wird täglich als Tablette eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Ponvory® für 3 Personen ihr erstes Medikament nach der MS-Diagnose.
- Ich bekomme Ponvory®, und alles ist in Ordnung. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen. Ponvory® ist übrigens eine Art Erweiterung von Gilenya®. Im April 2021 hatte ich zwei halbe Dosen von Ocrevus® und das war eine schreckliche Erfahrung. Danach habe ich dann Medistop gemacht und 12/22 mit Ponvory® angefangen. (Carmen)
- Ich nehme Ponvory® seit 6/2022, keine Nebenwirkungen, keine neuen Auffälligkeiten im MRT, arbeite wieder in der Pflege und es geht mir wieder gut. (Daniela)
Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Rebif®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Rebif® (Interferon beta-1a) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der schubförmigen MS eingesetzt wird. Rebif® wird dreimal wöchentlich unter die Haut gespritzt. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Rebif® für 40 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.
- Ich habe von 2004 bis Anfang 2013 Rebif® erhalten. Ich war die ewigen Spritzen so leid, sie taten nur noch weh und nach so vielen Jahren hatte sich ein schleichender Verlauf eingestellt. Dann habe ich meinem Neurologen mitgeteilt, dass ich nicht mehr spritzen möchte. Es lief eine Studie, nach einigen Untersuchungen stellte man fest, dass ich reinpasste und ich war sofort dabei. Es hätte auch ein Placebo sein können, aber da ich ohnehin nicht mehr spritzen wollte, war es für mich kein Risiko. Nur Fortschritt, und heute bin ich froh, Mayzent® ganz offiziell einzunehmen. (Alexandra)
- Ich bekomme seit 2021 Rebif® und bin seitdem stabil. Anfangs hatte ich noch Kopfschmerzen und Schüttelfrost, mittlerweile keine Nebenwirkungen mehr. (Claudia)
- Im Jahr 2013 habe ich mit Rebif® begonnen und es zwei Jahre lang genommen. Aufgrund von Schüben habe ich im Januar 2016 auf Lemtrada® umgestellt. Unter Rebif® ging es mir recht gut, abgesehen von gelegentlichen Kopfschmerzen hatte ich kaum Nebenwirkungen. (Laura)
- Ich hatte damals nach meiner MS-Diagnose mit Rebif® angefangen und hatte starke Nebenwirkungen. Genau genommen hatte ich jedes Mal Herzrasen, Übelkeit und Erbrechen, Kopf- und Gliederschmerzen, Krämpfe und konnte nie einschlafen, da ich abends gespritzt hatte. (Sandra)
- Ich habe etwa 5 Jahre Rebif® bekommen und irgendwann leider Antikörper entwickelt. Ansonsten musste ich damals „nur“ 2-3 Mal wöchentlich Ibuprofen wegen Schüttelfrost nehmen und war MS-technisch stabil. Bin dann zu Copaxone® gewechselt und hatte vor Rebif® übrigens Azathioprin genommen. (Tess)
Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Tecfidera®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Tecfidera® (Dimethylfumarat) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der schubförmigen MS eingesetzt wird. Tecfidera® wird übrigens 2 x täglich (morgens und abends) als Kapsel eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Tecfidera® für 77 Personen ihr erstes MS-Medikament.
- Tecfidera® hatte ich leider überhaupt nicht vertragen, egal wie langsam es hochdosiert wurde. Habe es nur ein halbes Jahr genommen, zu kurz, um Ergebnisse sehen zu können. (Antonia Sophie)
- Ich habe 2021 Tecfidera® probiert und leider nicht vertragen. Ich habe es direkt nach 3 Wochen wieder abgesetzt, weil ich extreme Magenkrämpfe und Übelkeit hatte. Dann habe ich gar nichts mehr genommen und mich jetzt nach einem Schub für Mavenclad® entschieden. (Christin)
- Hatte unter Tecfidera® zwar keine Nebenwirkungen, musste aber aufgrund mehrerer neuer Herde auf ein stärkeres Medikament (Mavenclad®) wechseln. (Helena)
- Nach meiner Diagnose vor 10 Jahren habe ich als erstes Tecfidera® bekommen. Allerdings hatte ich darauf andauernd starken Flushs und Probleme mit dem Magen. Wurde dann auf Copaxone® umgestellt. (Julia)
- Ich habe nach der Diagnosestellung im Jahr 2018 mit Tecfidera® begonnen. Als die MS 2021 merklich fortgeschritten ist, habe ich mit 2 Ocrevus®-Infusionen halbjährlich begonnen. (Kerstin)
- Angefangen hatte ich damals mit Tecfidera® und musste es aufgrund von Unverträglichkeit wieder absetzen. (Konni)
- Ich habe von 2014 bis 2023 Tecfidera® genommen und generell gut vertragen. Ich hatte allerdings täglich Flushes und in den letzten 2-3 Jahren dann auch wieder Auffälligkeiten im MRT und letztendlich einen großen Schub. Dann hat mein Neurologe mir dringend geraten, auf Kesimpta® zu wechseln. (Larissa)
- Am Anfang meiner Diagnose habe ich Tecfidera® bekommen. Leider musste ich es aufgrund extremer Magenschmerzen nach nur drei Wochen wieder absetzen und wurde dann auf Copaxone® umgestellt. (Lisa-Marie)
- Bevor ich im März 2023 zu Kesimpta® gewechselt bin, bekam ich Tecfidera®. Das Medikament hatte aber leider bei mir einen heftigen Juckreiz und Nesselausschlag am ganzen Körper ausgelöst. Aus diesem Grund kam es für mich nicht mehr weiter in Frage. (Lorena)
- Tecfidera® hatte ich nicht so gut vertragen und vor allem mit starken Magenschmerzen zu kämpfen. (Manuela)
- Seit 03/2014 bekomme ich Tecfidera®, nachdem ich aufgrund heftiger Flushs Copaxone® absetzen musste. Abgesehen weniger Flushs habe ich glücklicherweise keinerlei Nebenwirkungen und bin unter Tecfidera® stabil bzw. hatte keine neuen Schübe. Allerdings wird das Laufen immer schlechter und laut Neurologe könnte ich mittlerweile eine SPMS (Sekundär progrediente MS) haben. (Nicole)
- Ich hatte unter Tecfidera® leider immer wieder Schübe und neue Herde. Musste es dann absetzen bzw. wechseln. (Sandra)
- Ich wurde aufgrund einem heftigeren Schub von Copaxone® auf Tecfidera® umgestellt. Tecfidera® vertrage ich abgesehen von Flushs, die alle paar Tage auftreten, gut. Die Flushs sind zwar etwas nervig, aber als Nebenwirkungen vertretbar. Dabei wird mein Gesicht, manchmal auch der ganze Körper, rot und heiß und das für ca. 15 Minuten. (Sebastian)
- Ich bin damals von Avonex® zu Tecfidera® gewechselt, als es auf den Markt kam. In der ersten Woche hatte ich ein paar Nächte lang Magenschmerzen. Die Nebenwirkungen waren immer Flushs und starkes Jucken auf dem Dekolleté und an den Armen. Ich war 5 Jahre schubfrei. Da Tecfidera® nicht mehr half, bin ich auf Zeposia® umgestiegen. (Simone)
- Ich musste damals von Copaxone® zu Tecfidera® wechseln und hatte es etwa 2 Jahre genommen. Da meine Anzahl der weißen Blutkörperchen zu niedrig wurde, musste ich zu Zinbryta® (Daclizumab) wechseln, was aber irgendwann aufgrund unerwünschter Nebenwirkungen vom Markt genommen wurde. Ansonsten war ich unter Tecfidera® übrigens stabil und hatte nur diese Flushs. (Tess)
- Nachdem Plegridy® zu schwach für meine MS war, haben wir es mit Tecfidera® probiert. Leider habe ich Tecfidera® überhaupt nicht vertragen und musste aufgrund von Magenschmerzen, Durchfall und starken Flushs dann zu Mavenclad® wechseln. (Tina)
- Im Jahr 2016, nach der Geburt, wechselte ich von Avonex® auf Tecfidera®. Doch es war Horror pur. Die erste geringe Dosis verursachte schlimme Hitzewallungen, wenn auch von kurzer Dauer, dennoch unangenehm. Nach der höheren Dosis konnte ich weder Essen noch Trinken bei mir behalten – alles kam gleichzeitig nach oben und unten. Ich erlitt einen kompletten Kreislaufzusammenbruch, und der Bereitschaftsarzt vermutete einen Magen-Darm-Infekt, trotz meiner Hinweise auf das Medikament. MCP-Tropfen wurden verschrieben, halfen jedoch nicht. Ich entschied eigenständig, Tecfidera® zu pausieren, und siehe da, es wurde besser. Keine Magenkrämpfe mehr, nichts. Selbst meine Neurologin dachte nicht, dass Tecfidera® die Ursache sein könnte, und bat mich, es erneut zu versuchen. Doch nach der ersten Einnahme traten massive Magenkrämpfe auf, sodass ich nicht mehr gehen konnte und erbrach. (Tina)
Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Tysabri®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Tysabri® (Natalizumab) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der hochaktiven schubförmig-remittierender MS (RRMS) eingesetzt wird. Tysabri® wird in der Regel alle 4-6 Wochen als Infusion oder Fertigspritzen verabreicht. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Tysabri® für 9 Personen ihr erstes MS-Medikament nach der Diagnose.
- Ich bekomme seit 2 Monaten Tysabri®, weil meine Neurologin meint, es sind zu viele Läsionen im MRT, als dass sie mit weniger beginnen möchte. Nebenwirkungen habe ich: Übelkeit und starke Gelenkschmerzen, die ein paar Tage nach der Infusion auftreten. (Bianca)
- Angefangen habe ich mit Betaferon®. Außer Nebenwirkungen hat mir das absolut gar nichts gebracht, die Schübe gingen weiter. Also habe ich Tysabri® bekommen. 6 Jahre lang, ein Mini-Schub und keinerlei Nebenwirkungen. Musste dann wechseln, weil ich JC-positiv bin. Da unter Tysabri® alles ruhig war, habe ich mich für Copaxone® entschieden. Das war ein großer Fehler, weil es einfach zu schwach ist. Hatte dann einen recht schlimmen Schub, das war vor 2 Jahren. (Caro)
- Tysabri® hatte ich gut vertragen, musste aber nach etwa 5 Jahren wechseln, da ich JCV-positiv wurde. (Judith)
- Bevor ich Tysabri® bekam, hatte ich es bereits mit Tecfidera®, Copaxone® und Gilenya® probiert. Tysabri® hatte ich 5 Jahre lang erstaunlich gut vertragen, allerdings musste ich es absetzen, weil ich JC-positiv geworden bin. Beim Absetzen hatte ich übrigens einen Rebound. Nun bin ich bei Kesimpta® angekommen. Schauen wir mal, wo die Reise hingehen wird. (Julia)
- Ich erhalte seit etwa einem Jahr Tysabri® und vertrage es sehr gut. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen und meine Blutwerte waren bisher auch immer in Ordnung. Im MRT wurden keine Anzeichen von PML festgestellt und es wurden auch keine neuen Läsionen gefunden. Es scheint also, dass das Medikament wirklich gut wirkt. Ich musste damals übrigens von Tecfidera® zu Tysabri® wechseln. (Laura)
- Ich bin aufgrund von Nebenwirkungen von Copaxone® zu Tysabri® gewechselt. Davon gab es (in der 1. Runde) 16 Infusionen, darunter schub- und beschwerdefrei, sogar Verbesserungen im MRT. Dann 6 Jahre Pause wegen Schwangerschaften/Stillzeiten, jetzt seit Dezember ’22 wieder Tysabri®. Bestes Medikament, keinerlei Nebenwirkungen (außer wenn die Infusion zu schnell läuft, dann Kopfschmerzen). (Lisa)
- Tysabri® hatte ich sehr gut vertragen, musste es aber absetzen, da ich JCV-positiv wurde. (Manuela)
- Ich bekomme seit 6 oder 7 Jahre das Tysabri®. Ist alles gut und ich habe keine Nebenwirkungen. Muss alle 4 Wochen zum Spritzen nach Bad Zwesten und hatte seitdem keinen Schub mehr. (Matthias)
- Ich bekomme Tysabri® und habe bisher 117 Infusionen erhalten. Seitdem ist Ruhe eingekehrt. Unter Tysabri® habe ich nur noch etwa alle 18 Monate einen Schub, der deutlich milder verläuft, und meine MRT-Bilder bleiben stabil. Ich habe zwar viele Läsionen, aber ein kleiner Fleck mehr oder weniger fällt kaum auf. Es gibt eine leichte Tendenz, dass ich möglicherweise in den progredienten Verlauf übergehe. Glücklicherweise bin ich JCV-negativ und habe als Nebenwirkungen nur Müdigkeit und manchmal Kopfschmerzen. (Mirka)
- Ich hatte unter Tysabri® leider immer wieder Schübe und neue Herde. Musste es dann absetzen bzw. wechseln. (Sandra)
- Ich bekomme seit ca. 4 Jahren Tysabri®. Ich hatte vorher Avonex® und Gilenya®. Seit Tysabri® bin ich weitgehend stabil, abgesehen von einem Schub im Februar dieses Jahres. Nebenwirkungen habe ich kaum welche, am Anfang Müdigkeit, mittlerweile eher Übelkeit nach den Infusionen. (Saskia)
- Ich wurde nach der Diagnose vor die Wahl gestellt: Tysabri® oder Ocrevus®. Dann kam Corona, und die Uniklinik hat mich auf Tysabri® umgestellt. Ich habe jetzt meine 46. Gabe erhalten. Ich habe immer noch Schübe, aber die Abstände zwischen ihnen sind etwas größer (etwa 2 pro Jahr). Die Diagnose wurde im Dezember 2019 gestellt. In Bezug auf Plasmapherese und Immunadsorption habe ich auch schon viele Erfahrungen gemacht, da mein Körper nicht auf Cortison anspricht. In Bezug auf Nebenwirkungen leide ich unter starkem Haarausfall, fühle mich danach etwas fiebrig und habe seit der Gabe ständigen Kopfdruck. Trotzdem ist es für mich erträglich. Ich sollte auf Ocrevus® umsteigen, aber es ist für mich mit dem Kinderwunsch einfacher, bei Tysabri® zu bleiben. (Tina)
Erfahrungswerte mit dem MS-Medikament Zeposia®
Hier findest du Erfahrungswerte von Menschen mit MS, die über Zeposia® (Ozanimod) berichten. Dabei handelt es sich um ein Medikament, das zur Behandlung der schubförmigen MS eingesetzt wird. Es wird täglich als Tablette eingenommen. Laut einer eigenen Umfrage, an der 515 Personen mit MS teilgenommen hatten, war Zeposia® für 8 Personen ihr erstes Medikament nach der MS-Diagnose.
- Ich bekomme Zeposia® seit 9 Monaten. Soweit vertrage ich es gut. Die einzige Nebenwirkung ist, dass ich öfter erkältet bin. Bisher hatte ich Ruhe vor Schüben. (Florian)
- Ich nehme Zeposia® und bin seit einem Jahr stabil. Die Läsion in meiner Halswirbelsäule ist verschwunden. Anfangs hatte ich einige Nebenwirkungen wie einen langsamen Puls, der jedoch mit der Zeit zwischen 50 und 80 Schlägen pro Minute stabilisiert hat. Zudem hatte ich vor Zeposia® keine anderen Medikamente eingenommen. Meine Diagnose erhielt ich erst vor 1 Jahr und 4 Monaten, und ich habe direkt mit Zeposia® begonnen. Ich hatte auch vorübergehend erhöhte Leberwerte, die sich jedoch nach einem Jahr normalisiert haben. Der Haarausfall, den ich anfangs bemerkte, hat sich schnell wieder gelegt. Zusätzlich unterziehe ich mich alle sechs Monate einem Augencheck und einmal jährlich einem Hautscreening aufgrund des erhöhten Hautkrebsrisikos und möglicher Augenprobleme. (Ramona)
- Ich bin damals nach 5 Jahren Tecfidera® auf Zeposia® umgestiegen. Bei der Umstellung hatte ich einen niedrigen Puls und Herzschlag (das ging nur ein paar Tage so), was jedoch bei diesem Medikament normal ist. Ansonsten hatte ich keinerlei Nebenwirkungen. Leider war ich „nur“ ein Jahr schubfrei und musste dann zu Kesimpta® wechseln. (Simone)
Zusatzinfo einer Frau mit MS
Als großer Fan konstruktiver Kritik möchte ich diese Themenseite mit den folgenden Worten einer Betroffenen abschließen: Beim Thema Medikamente fehlt mir die Feststellung, dass nichts davon heilt. Dass das Einfrieren des momentanen Zustandes eigentlich schon der maximale Erfolg ist.